Criança de Toritama com AME consegue tratamento com medicamento milionário

Nessa segunda – feira, após um ano de espera, a família da pequena Heloisa Santos Silva, de um ano e onze meses, embarcou rumo a São Paulo para realizar a infusão do Zolgensma, que pode manter a filha viva.

Aos quatro meses de idade a menina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, mais conhecida como AME, uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A Ame afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. A medicação que a pequena Heloisa Santos Silva vai tomar, a Zolgensma, custa cerca de 9 milhões de reais.

Em entrevista à reportagem da Rádio Cidade, o pai da menina, Ledson Silva disse estar agradecido com a oportunidade da filha: “Confio muito em Deus que minha filha vai atingir a cura, através dessa medicação. Primeiramente, com a mão de Deus, porque a gente precisa ser consciente que, a medicação é muito boa, mas Deus precisa permitir.”

Uma UTI aérea esperava a família no aeroporto Oscar Laranjeira, em Caruaru, para seguirem viagem para São Paulo, onde a menina vai tomar a medicação, adquirida por meio de decisão judicial. A viagem só foi possível graças ao home care adquirido por meio da campanha Ame Rafinha Melo, garoto caruaruense que tinha a mesma doença de Heloisa e acabou morrendo mês passado sem conseguir na justiça o Zolgensma. Mesmo após a morte do filho, a mãe de Rafinha, Andreia Melo, segue com a campanha para ajudar outras crianças com AME. Para contribuir basta acessar o Instagram @amerafinhamelo.

Confira na íntegra a reportagem com a família da menina.

Por Maria Clara Lopes